Pokemon GO熱爆，連帶遊戲當中的小精靈亦大受歡，其中有隻大肚腩、勁為食的卡比獸最為可愛，不過，有沒有想過若果你的孩子終日食食食，完全不知飽，身體內就像被卡比獸支配，原來是患上可怕的罕見病——小胖威利症(Prader-Willi syndrome)。醫生提醒倘若沒及早發現，病者隨時變成癡肥，引起糖尿病、高血壓、高血脂等肥胖併發症，嚴重者可以致命。
記者：張珮琪 攝影：周子惇、張鼎和
7歲的珈希身高僅107厘米，體重18公斤，雖然比同齡的孩子身高120厘米矮小，在學校排隊總是排在第一位，但身高與體重比例尚算適中，只有一個小小的肚腩仔，驟眼看，記者完全不為意，可愛的小妹妹竟然患上可怕的「小胖威利症」。
「佢好鍾意食嘢，唔知飽！」珈希父母要按營養師建議，每餐限制女兒食量，通常正餐兩至三湯匙飯，1份肉兩份菜，「如果佢想食乜我哋畀佢夾少少，適當時候會停。遺傳科醫生見到佢都讚我哋，覺得我哋控制得好好。」學校老師亦功不可沒，協助監控珈希在校內的飲食，以防她暴食變肥。
珈希媽媽魯太憶述，女兒是第一胎，在37周時做產檢，醫生指其胎水多，意即BB不吸收，建議催生，希望生出來餵奶補充營養。怎料，女兒出世不懂哭喊，而且身體軟稔稔，沒甚肌力，醫護認為有問題，遂轉介至兒科及遺傳科跟進。
珈希躺在氧氣箱17天，就連自己飲奶的能力都沒有，要靠駁胃喉餵奶。其後女兒終獲准出院，但一餐奶要餵一小時，而且女兒發展比正常小孩慢3至6個月，如6個月大仍未懂轉身、9個月至1歲才識坐、1歲半後識企。經排期一年才輪候到見遺傳科醫生，一家三口抽血檢驗，才確診女兒患上小胖威利症。魯太哽咽道：「當時心情沉晒，大家都好唔開心，其實嗰日仲係我生日，結果冇去慶祝！」
父親形容該病的特徵：「細粒、手掌腳掌都細，同埋好鍾意食嘢、唔知飽，驚佢食到肥會引發其他病。」注射生長激素可令患者長高、結實肌肉，但父母擔心有副作用，「最後希望用自己嘅能力，幫佢做多啲運動改善佢嘅肌肉、身高，就唔想佢每日打一針。」媽媽說。
小胖威利症同時影響牙齒琺瑯質薄弱，令患者容易蛀牙，珈希3歲半蛀了14隻，「啲門牙得番一支牙簽咁幼，所以要緊急排期全身麻醉補牙同剝牙。」魯太形容哪次經歷十分痛苦，從來不哭的珈希哭成淚人，父母看在眼裏心痛極了。
訪問期間，珈希靜靜地坐在父母之間，記者發現她眼皮經常下垂，媽媽笑說：「佢一冇嘢做就眼瞓㗎喇！佢好易攰㗎，𠵱家已經好叻，初初仲差，行幾步路可能就要抱。佢坐BB車坐到5歲。」珈希兩歲半入讀香港耀能協會隆亨幼兒中心，接受物理治療、職業治療、言語治療。協會物理治療師鄭永基指出，珈希入學時肌肉張力低，影響行動、平衡、協調較差，透過行平衡木、軟滾球、行樓梯等活動訓練其體能及耐力，營造小朋友互動環境，令她更有動力做好自己。
協會職業治療師曾瑞君則着重四大範疇：如廁、進食、着衫、基本儀容整理給予訓練。看見珈希有好大進步，如孭書包、用筷子等，追得上同齡小朋友，是兩位治療師最開心的事，這全賴老師、治療師及家長互相合作，「我哋做復康嘅目標，係喺佢現有能力上點樣發揮到佢最大長處，珈希都係一個我哋幾為佢自豪嘅學生，佢自己嘅進步空間好大，同埋屋企人真係做得好好！」
去年升小一，父母讓她嘗試升讀主流學校：「老師話可以畀佢試多一年，睇下佢會唔會跟唔到就轉番去特殊學校。」父母安排她學游水、跆拳道，鍛練四肢肌肉；學畫畫豐富其想像力；學彈琴訓練左右腦，「各方面都有進步，喺屋企彈電子琴可以彈到一首半首歌。」雖然女兒的發展比一般小朋友慢，但她每一個小進步都令父母感到欣慰，「只係希望佢健康快樂成長就已經OK。」
病人支援：
1) 香港耀能協會
電話：2527 8978
網址： http://www.sahk1963.org.hk
「樂意聽」電話諮詢專線：2668 2250(為輪候學前康復服務之幼兒家長而設)
2) 香港罕見疾病聯盟
電話：2708 9363
網址： http://www.hkard.org